"No te quedes inmóvil al borde del camino
no congeles el júbilo
no quieras con desgana
no te salves ahora
ni nunca.
No te salves
no te llenes de calma
no reserves del mundo
sólo un rincón tranquilo
no dejes caer lo párpados
pesados como juicios
no te quedes sin labios
no te duermas sin sueño
no te pienses sin sangre
no te juzgues sin tiempo...
(M. Benedetti)
Monday, January 31, 2011
What are Lymphomas
What are Lymphomas
Lymphomas are cancers that affect the lymphatic system. Lymphomas arise when developing lymphocytes undergo a malignant change and multiply in an uncontrolled way. Increasing numbers of abnormal lymphocytes, called lymphoma cells accumulate and form tumours in lymph nodes and other parts of the body. Over time, lymphoma cells replace normal lymphocytes, weakening the immune system's ability to fight infection.
There are many different sub-types of lymphoma, which are divided into two main types: Hodgkin lymphomaand non-Hodgkin lymphoma.
Hodgkin Lymphoma
Hodgkin lymphoma is a rare form of lymphoma characterised by a particular abnormal tumour cell - Reed Sternberg - not present in other forms of lymphoma. Over 67,000 people worldwide are diagnosed with Hodgkin lymphoma each year, of those 41% are male and 59% are female.
Non-Hodgkin Lymphomas (NHL)
Non-Hodgkin lymphomas (NHL) - There are over 40 types of NHL, some of which are more common than others. Any lymphomas that do not involve Reed-Sternberg cells are classified as non-Hodgkin lymphomas.
Many times they are classified into two groups, depending on the rate at which the tumour is growing:
- Indolent (low-grade): Tumour cells divide and multiply slowly making initial diagnosis difficult. Patients may live many years with the disease, yet standard treatment cannot cure the disease in its advanced stages.
- Aggressive (intermediate/high grade): Tumour cells divide and multiply rapidly in the body and, if left untreated, can be fatal within six months to two years. Treatment of aggressive NHL can lead to patients being cured.
Approximately 566,692 people worldwide are diagnosed with non-Hodgkin lymphomas each year, of those 56% are male and 44% are female.
Lymphoma - Support Groups and Counseling
Living with lymphoma presents many new challenges for an individual and his or her family and friends.
- There may be many worries about how the lymphoma will affect one's ability to "live a normal life," that is, to care for family and home, to hold a job, and to continue the friendships and activities one enjoys.
- Many people feel anxious and depressed. Some people feel angry and resentful; others feel helpless and defeated.
For most people with lymphoma, talking about their feelings and concerns can be helpful.
- Friends and family members can be very supportive. They may be hesitant to offer support until they see how the affected person is coping. If the affected person wishes to talk about his or her concerns, it is important to let them know to do so.
- Some people don't want to "burden" their loved ones, or they prefer talking about their concerns with a more neutral professional. A social worker, counselor, or member of the clergy can be helpful if one wishes to discuss their feelings and concerns about having lymphoma. The treating hematologist or oncologist should be able to recommend someone.
- Many people with lymphoma are helped profoundly by talking to other people who have lymphoma. Sharing such concerns with others who have been through the same thing can be remarkably reassuring. Support groups of people with lymphoma may be available through the medical center where one is receiving treatment. The American Cancer Society also has information about support groups all over the United States.
NUEVO FRENTE CONTRA EL CANCER EN SEVILLA
Inauguración de la sede de la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia
Momentos antes de la inauguración de la sede de AEAL Sevilla, Raquel narraba así su historia personal, una experiencia que hoy, como delegada en la ciudad de la asociación, sirve de apoyo y estímulo para los pacientes y familiares que a la entidad recurren en busca de ayuda.
Aunque la delegación de la asociación en Sevilla nació en 2006, hasta ayer no se inauguró su sede en la zona de la Macarena. "Hemos avanzado poco a poco, pero lo cierto es que en los últimos años hemos crecido bastante".
Fundada por familiares y pacientes, Raquel relata como en sus comienzos apenas eras cuatro voluntarios los que atendían las llamadas telefónicas y prestaban apoyo personalmente a las familias. Hoy, los socios oscilan los 60, aunque a nivel nacional son unos 1.400.
Toda ayuda es poca para los afectados por enfermedades oncohematológicas y, por ello, desde AEAL Sevilla se hace un llamamiento urgente a todos aquellos que estén dispuestos a colaborar en sus acciones como voluntarios.
AEAL es gestionada por pacientes que desarrollan su tarea de forma altruista, sin coste alguno para los que necesiten de su apoyo. "Muchos hemos pasado por la misma enfermedad, damos esperanza para seguir luchando. Cuando se menciona la palabra cáncer pensamos que es el final, pero no es así", comenta la delegada de AEAL.
La principal labor que se desarrolla desde la organización es la de atención telefónica, psicológica, así como el servicio de información médica sobre los diagnósticos y tratamientos. "A pesar de las campañas informativas, cuando a un enfermo le diagnostican esta enfermedad tiene un total desconocimiento de la misma, de sus tratamientos, efectos... Te encuentras perdido y la familia, incluso, aún se halla más perdida que el propio paciente".
Tres son los programas principales que desarrolla AEAL: AEAL Conecta, consistente en el préstamo de ordenadores portátiles a pacientes con hospitalizaciones prolongadas; AEAL Apoya, procura a los enfermos de mieloma múltiple el material ortopédico o sillas de rueda que necesiten; y, por último, se trabaja en el programa AEAL Integra, con la organización de diferentes actividades lúdico-formativas que tienen como objetivo ayudar a recuperar la normalidad en sus vidas una vez han acabado los tratamientos. Dentro de este último programa, Raquel destaca la actividad que, por segundo año, se ha llevado a cabo: un crucero donde se combina el ocio con el asesoramiento y las charlas de expertos.
Entre las actividades que la asociación celebra anualmente destacan: la organización de encuentros entre afectados; las jornadas informativas impartidas por distintos profesionales en distintas ciudades de España; la celebración de la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas; el Día Mundial del Linfoma, cada 15 de septiembre; y la celebración del Congreso AEAL para afectados por linfomas, mielomas, leucemias y síndromes mielodisplásicos, que este año cumple su quinta edición y permite el encuentro entre especialistas, pacientes y familiares a la par que se ponen sobre la mesa los últimos avances científicos.
Aunque la delegación de la asociación en Sevilla nació en 2006, hasta ayer no se inauguró su sede en la zona de la Macarena. "Hemos avanzado poco a poco, pero lo cierto es que en los últimos años hemos crecido bastante".
Fundada por familiares y pacientes, Raquel relata como en sus comienzos apenas eras cuatro voluntarios los que atendían las llamadas telefónicas y prestaban apoyo personalmente a las familias. Hoy, los socios oscilan los 60, aunque a nivel nacional son unos 1.400.
Toda ayuda es poca para los afectados por enfermedades oncohematológicas y, por ello, desde AEAL Sevilla se hace un llamamiento urgente a todos aquellos que estén dispuestos a colaborar en sus acciones como voluntarios.
AEAL es gestionada por pacientes que desarrollan su tarea de forma altruista, sin coste alguno para los que necesiten de su apoyo. "Muchos hemos pasado por la misma enfermedad, damos esperanza para seguir luchando. Cuando se menciona la palabra cáncer pensamos que es el final, pero no es así", comenta la delegada de AEAL.
La principal labor que se desarrolla desde la organización es la de atención telefónica, psicológica, así como el servicio de información médica sobre los diagnósticos y tratamientos. "A pesar de las campañas informativas, cuando a un enfermo le diagnostican esta enfermedad tiene un total desconocimiento de la misma, de sus tratamientos, efectos... Te encuentras perdido y la familia, incluso, aún se halla más perdida que el propio paciente".
Tres son los programas principales que desarrolla AEAL: AEAL Conecta, consistente en el préstamo de ordenadores portátiles a pacientes con hospitalizaciones prolongadas; AEAL Apoya, procura a los enfermos de mieloma múltiple el material ortopédico o sillas de rueda que necesiten; y, por último, se trabaja en el programa AEAL Integra, con la organización de diferentes actividades lúdico-formativas que tienen como objetivo ayudar a recuperar la normalidad en sus vidas una vez han acabado los tratamientos. Dentro de este último programa, Raquel destaca la actividad que, por segundo año, se ha llevado a cabo: un crucero donde se combina el ocio con el asesoramiento y las charlas de expertos.
Entre las actividades que la asociación celebra anualmente destacan: la organización de encuentros entre afectados; las jornadas informativas impartidas por distintos profesionales en distintas ciudades de España; la celebración de la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas; el Día Mundial del Linfoma, cada 15 de septiembre; y la celebración del Congreso AEAL para afectados por linfomas, mielomas, leucemias y síndromes mielodisplásicos, que este año cumple su quinta edición y permite el encuentro entre especialistas, pacientes y familiares a la par que se ponen sobre la mesa los últimos avances científicos.
TODO UN DESAFIO
Para Raquel Delgado, el año 2004 fue uno de los más duros de su vida. Un linfoma, "de los más agresivos", amenazó su salud. "Recién salida del trasplante de sangre del cordón umbilical, vi una noticia sobre el Día Mundial del Linfoma, organizado por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). "
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